Участниками дискуссии стали ведущие российские эксперты Ассоциации Ревматологов России федерального уровня, а также региональные эксперты и представители Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. 15 минут на приеме у врача – что можно успеть? Как пациенту рассказать о том, что его волнует, а врачу иметь возможность провести необходимые обследования, поставить правильный диагноз и назначить адекватное лечение? Существуют ли онлайн-технологии, позволяющие продолжить общение за пределами кабинета врача? Что такое ремиссия глазами пациента и врача? Об этом и многом другом дискутировали эксперты.
И врачи, и пациенты высказывали свою точку зрения в процессе живой дискуссии, а также с помощью интерактивного голосования до и во время мероприятия: пациенты заранее поучаствовали в опросе на сайте пациентской организации, врачи же голосовали в ходе дискуссии. Целью данных опросов было выяснение и сравнение понимания различных аспектов заболевания и лечения врачами и пациентами: возможности использования различных диагностических методик (тест Шобера, индекс BASMI1, BASDAI2 и др.) в процессе приема, определения понятия «ремиссия при болезни Бехтерева», важности лечебной физкультуры, а также эффективной коммуникации между пациентом и врачом.
Зам. директора Научно-исследовательского института ревматологии им. В.А. Насоновой, профессор, д.м.н. Шандор Федорович Эрдес прокомментировал результаты опросов: «Мы видим, что стратегическая цель у врачей и пациентов одна – ремиссия заболевания или повышение качества жизни пациентов. Нам нужно вместе искать и находить точки соприкосновения, обсуждать проблемы и перспективы ранней диагностики и эффективного лечения. Можно сказать, что не лекарством единым жив пациент: лечение станет намного эффективнее, если все участники процесса будут стремиться к достижению общей цели».
Важную роль в повышении качества жизни пациентов играет лечебная физкультура. Доказано, что даже самые инновационные лекарственные препараты для лечения АС не демонстрируют должного терапевтического эффекта, если постоянно не уделять внимание лечебной физкультуре, которая не только способствует сохранению подвижности суставов и позвоночника, но оказывает противовоспалительный эффект при данном заболевании.
Помимо традиционных способов мониторинга состояния пациентов, сегодня все большую роль играют digital-инструменты, позволяющие пациенту и врачу общаться дистанционно. В частности, к таким средствам относится приложение Личный кабинет пациента с болезнью Бехтерева, инновационная онлайн-платформа, позволяющая больному осуществлять постоянный самоконтроль состояния, посылать свои данные врачу и находиться с ним в постоянном контакте. Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева совместно с экспертами НИИР в настоящее время разрабатывают и тестируют данное приложение.
Позицию пациентского сообщества в дискуссии представлял президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Алексей Ситало. Он отметил: «Основная цель лечения АС – улучшение качества жизни пациентов с этим заболеванием. Грамотный, разъяснительный и мотивирующий разговор со специалистом-ревматологом здесь играет ключевую роль. Я на собственном опыте понял, скольких трудностей можно было бы избежать, если бы я обладал полной информацией о болезни, ее особенностях, возможных последствиях и ответственности самого пациента; о том, как нужно говорить с лечащим врачом и какие вопросы задавать. Одна из задач Общества – помогать пациентам и врачам налаживать конструктивный диалог. Для этого мы проводим в российских регионах информационные мероприятия – школы с участием врачей-ревматологов и других специалистов».
Об анкилозирующем спондилите (болезни Бехтерева)
Анкилозирующий спондилит – одно из немногих ревматологических заболеваний, где на данный момент нет однозначного определения ремиссии, а значит, и объективных критериев эффективности проводимой терапии. В 2012 году при обследовании российских пациентов с этим заболеванием было выявлено, что стойкая утрата трудоспособности наступала в среднем через 15 лет после начала болезни, а средний возраст получения инвалидности составил 46,3 года3. В Европе АС диагностирован у 1,7 миллиона человек4 – примерно такому же количеству пациентов поставлен диагноз «ревматоидный артрит». Однако в России официальная статистика по распространенности АС ниже примерно в 10 раз. Это может говорить о том, что реальное количество пациентов значительно выше. Часто диагноз выставляется на поздних стадиях, когда подвижность суставов уже сильно ограничена и развился анкилоз позвонков (от греч. ankýlos — согнутый — неподвижность сустава, наступающая в результате образования костного, хрящевого или фиброзного сращения суставных концов сочленяющихся костей). Если вовремя распознать болезнь и назначить лечение, инвалидизации можно избежать. Но для этого необходимы эффективные инструменты, в том числе, коммуникативные, касающиеся взаимодействия врача с пациентом.
Ссылки
1 - BASMI (Bath AS Metrology Index) - индекс нарушений движений в позвоночнике при АС
2 - BASDAI (Bath AS Disease Activity Index) – индекс активности АС
3, 4 - Волнухин Е.В., Галушко Е.А., Бочкова А.Г. и др. Клиническое многообразие анкилозирующего спондилита в реальной практике врача-ревматолога в России (часть 1). Научно-практическая ревматология. 2012;50(2):44–9. [Volnukhin EV, Galushko EA, Bochkova AG, et al. Clinical diversity of ankylosing spondylitis in the real practice of a rheumatologist in Russia (Part 1). Nauchno-prakticheskaya revmatologiya = Rheumatology Science and Practice. 2012;50(2):44–9. (In Russ.)]. DOI: http://dx.doi.org/10.14412/1995-4484-2012-1272
